Αλεξάντερ Ζβέρεφ: Γιατί οι γονείς παιδιών με διαβήτη-1 τον κατανοούν απόλυτα
Μεγαλώνοντας ένα παιδί με διαβήτη τύπου 1: Η δύναμη πίσω από την καθημερινότητα.
Η ομιλία του Αλεξάντερ Ζβέρεφ μετά τη νίκη του στο US Open δεν αφορούσε μόνο το τένις. Αναφέρθηκε στη διάγνωσή του με διαβήτη τύπου 1 σε ηλικία 4 ετών και στον τρόπο που αντέδρασε η μητέρα του, Ιρίνα, όταν οι γιατροί την προειδοποίησαν ότι η ζωή και οι αθλητικές προοπτικές του γιού της θα περιοριστούν.
Ο Ζβέρεφ δήλωσε ότι εκείνη επέμεινε από την πρώτη στιγμή πως «ο γιος μου θα γίνει ό,τι θέλει να γίνει» και ότι «αυτή η ασθένεια δεν θα καθορίσει τη ζωή μας». Αργότερα, την αποκάλεσε «το πιο σημαντικό και δυνατό άτομο που γνωρίζω».
Πώς εκδηλώνεται αυτή η δύναμη μετά τη διάγνωση ενός παιδιού;
Για τους γονείς, η ψυχική ανθεκτικότητα ξεκινά συχνά από την εκμάθηση μιας ιατρικής ρουτίνας, παράλληλα με την προσπάθεια να νιώσει ασφάλεια ένα αναμενόμενα φοβισμένο παιδί.
Ο διαβήτης τύπου 1 είναι μια αυτοάνοση πάθηση κατά την οποία το πάγκρεας παράγει ελάχιστη ή καθόλου ινσουλίνη. Επομένως, απαιτείται καθημερινή χορήγηση ινσουλίνης και συνεχής παρακολούθηση των επιπέδων γλυκόζης.
Στην περίπτωση ενός μικρού παιδιού, οι γονείς επωμίζονται σχεδόν όλο το βάρος αυτής της ευθύνης:
- Έλεγχος της γλυκόζης ή ανταπόκριση στις ειδοποιήσεις του αισθητήρα, ακόμη και κατά τη διάρκεια της νύχτας
- Καταμέτρηση υδατανθράκων και υπολογισμός της δόσης ινσουλίνης
- Άμεση αντιμετώπιση της χαμηλής γλυκόζης αίματος
- Προγραμματισμός με βάση τη σωματική δραστηριότητα, την ασθένεια και τις μεταβολές στην όρεξη του παιδιού
- Έλεγχος για κετόνες όταν το παιδί είναι άρρωστο
- Ενημέρωση δασκάλων, φροντιστών και ατόμων που προσέχουν το παιδί σχετικά με τις δέουσες ενέργειες σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης
Τα παιδιά με διαβήτη-1 μπορούν να τρώνε τούρτα γενεθλίων, να αθλούνται και να συμμετέχουν σε συνηθισμένες δραστηριότητες, ωστόσο αυτές οι στιγμές απαιτούν προγραμματισμό.
Γιατί ο διαβήτης τύπου 1 είναι μια μεγάλη πρόκληση για τους γονείς;
Σπάνια υπάρχει δυνατότητα πλήρους ανεμελιάς και ηρεμίας για τον γονέα παιδιού με διαβήτη-1. Μπορεί να πέφτει για ύπνο αναρωτώμενος αν τα επίπεδα γλυκόζης του παιδιού θα πέσουν κατά τη διάρκεια της νύχτας, να παρακολουθεί τις ειδοποιήσεις του αισθητήρα ενώ το παιδί είναι στο σχολείο ή να σκέφτεται πώς η άσκηση μπορεί να επηρεάσει τις ανάγκες του παιδιού σε ινσουλίνη.
Έρευνες καταδεικνύουν σταθερά την ύπαρξη γονικού άγχους, φόβου για υπογλυκαιμία και διαταραχών ύπνου στις οικογένειες παιδιών με διαβήτη τύπου 1. Μια συστηματική ανασκόπηση έδειξε, ότι τόσο τα παιδιά όσο και οι γονείς βιώνουν συχνά άγχος, φόβο για χαμηλά επίπεδα γλυκόζης και υποβαθμισμένη ποιότητα ύπνου.
Αυτός ο φόβος μπορεί να είναι ιδιαίτερα έντονος στα μικρά παιδιά, τα οποία ενδέχεται να μην αναγνωρίζουν ή να μην μπορούν να εξηγήσουν ότι νιώθουν τρέμουλο, σύγχυση ή αδιαθεσία.
Πώς είναι η ζωή με διαβήτη τύπου 1 για ένα παιδί;
Ένα παιδί μπορεί να χρειαστεί να λάβει ιατρικές αποφάσεις σε καταστάσεις όπου οι φίλοι του απλώς ενεργούν αυθόρμητα. Το μεσημεριανό γεύμα συνεπάγεται λήψη υδατανθράκων και ινσουλίνης. Οι αθλοπαιδιές προϋποθέτουν έλεγχο των επιπέδων γλυκόζης και το να έχει το παιδί μαζί πάντα κάποιο σνακ.
Μια διανυκτέρευση εκτός σπιτιού μπορεί να απαιτεί την παρουσία ενός άλλου ενήλικα που να γνωρίζει πώς να διαχειριστεί τα χαμηλά επίπεδα γλυκόζης και τη χορήγηση γλυκαγόνης σε περίπτωση έκτακτης ανάγκης.
Τα παιδιά μπορεί επίσης να αισθάνονται ότι περιθωριοποιούνται λόγω των ενέσεων, των αντλιών ινσουλίνης, των αισθητήρων και των ειδοποιήσεων. Γι’ αυτό και οι ειδικοί συμβουλεύουν τους γονείς να μην χαρακτηρίζουν τις μετρήσεις γλυκόζης ως «καλές» ή «κακές», αλλά να τις αντιμετωπίζουν απλά ως πληροφορίες που καθορίζουν το επόμενο βήμα.
Καθώς τα παιδιά μεγαλώνουν, οι γονείς μεταβιβάζουν σταδιακά την ευθύνη. Στόχος είναι η ενίσχυση της αυτοπεποίθησης και της ανεξαρτησίας.
Πώς μπορούν οι οικογένειες να καλλιεργήσουν την ψυχική ανθεκτικότητα χωρίς να προσποιούνται ότι ο διαβήτης είναι κάτι εύκολο;
Η ψυχική ανθεκτικότητα δεν σημαίνει ότι το παιδί δεν θα νιώσει ποτέ φόβο, κούραση ή απογοήτευση. Σημαίνει προσαρμογή, διασφαλίζοντας παράλληλα ότι το παιδί θα συνεχίσει να απολαμβάνει την παιδική του ηλικία.
Ορισμένες χρήσιμες προσεγγίσεις:
- Διατήρηση της καθημερινής ρουτίνας και των δραστηριοτήτων, όποτε αυτό είναι ασφαλές
- Ενημέρωση του σχολικού προσωπικού και των φροντιστών σχετικά με τον διαβήτη
- Σταδιακή ανάθεση ευθυνών ανάλογα με την ηλικία του παιδιού
- Ανοιχτή συζήτηση για τον φόβο, την απογοήτευση και την εξουθένωση
- Αναζήτηση ψυχολογικής υποστήριξης ή υποστήριξης από άτομα με την ίδια πάθηση
Το μήνυμα των ειδικών T1D ταυτίζεται με αυτό της μητέρας του Alexander Zverev: η διάγνωση αλλάζει τις προκλήσεις, που καλείται να διαχειριστεί το παιδί, όχι τις ελπίδες και τα όνειρά του για το μέλλον.
Συχνές Ερωτήσεις
Μπορούν τα παιδιά με διαβήτη τύπου 1 να συμμετέχουν σε ανταγωνιστικά αθλήματα;
Ναι. Η άσκηση απαιτεί προγραμματισμό σε σχέση με τα επίπεδα γλυκόζης, την ινσουλίνη και τους υδατάνθρακες, αλλά ο διαβήτης τύπου 1 δεν αποτελεί από μόνος του εμπόδιο για τη συμμετοχή σε ανταγωνιστικά αθλήματα.
Σταματούν ποτέ οι γονείς να ανησυχούν για τα χαμηλά επίπεδα γλυκόζης κατά τη διάρκεια της νύχτας;
Η ανησυχία μπορεί να μειωθεί, αλλά συχνά παραμένει για… πάντα. Τα συστήματα συνεχούς καταγραφής γλυκόζης και τα αυτοματοποιημένα συστήματα χορήγησης ινσουλίνης μπορούν να ελαφρύνουν κάπως το βάρος, αν και οι ειδοποιήσεις ενδέχεται να διαταράσσουν τον ύπνο.
Πότε πρέπει μια οικογένεια να αναζητήσει υποστήριξη για την ψυχική υγεία;
Εάν το άγχος, η έλλειψη ύπνου, οι συγκρούσεις και η εξουθένωση επηρεάζουν διαρκώς την καθημερινή ζωή, η ψυχολογική υποστήριξη μέσω της επιστημονικής ομάδας διαχείρισης του διαβήτη μπορεί να φανεί χρήσιμη.
Συμπέρασμα
Η αναφορά του Alexander Zverev αποτύπωσε κάτι οικείο σε πολλές οικογένειες: ένας γονέας μπορεί να αναγνωρίσει πόσο απαιτητικός είναι ο διαβήτης τύπου 1, χωρίς να επιτρέψει σε αυτόν να καθορίσει το μέλλον του παιδιού. Πίσω από αυτή την ανθεκτικότητα κρύβονται αμέτρητες μικρές αποφάσεις, που αφορούν τα γεύματα, το σχολείο, τον αθλητισμό, τις ασθένειες και τις άγρυπνες νύχτες.
Πηγές:
